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全国政协委员李晓林倡议加大中国地中海贫血病防治力度

发布时间:2021-01-21 15:09:50 阅读: 来源:铝隔条厂家

全国政协委员李晓林:倡议加大中国“地中海贫血”病防治力度

在今年全国两会上,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大中国“地中海贫血”防治力度》的政协提案。并得到北大第一医院副院长丁洁等委员们的响应。  3月12日,李晓林在接受采访时表示,“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。但目前在中国珠三角地区已成为高发区,并不断呈现向北方扩散趋势。

据不完全统计,目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上,主要集中在长江流域以南区域,尤以广东 、广西地区居多,且每年以10%以上的速度递增,很多“地贫”家庭因此致贫、返贫。  李晓林指出,目前中国的“地贫”防治情况不容乐观,除“两广”地区外,其他高发省区市的防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。而出现这种情况主要由于公众对“地贫”病的认识不足、医疗救助政策相对落后等。  研究表明,“地贫”患者终身接受定期输血和排铁的治疗,是可以像正常人一样成家立业的。以中国香港为例,该地区重型β-“地贫”患者寿命已达到50岁,并且能参加正常的工作学习。  李晓林建议,卫计委、民政部、全国妇联等有关部门,以及广东、广西、海南等高发省区市,要高度重视“地中海贫血”病防治工作,并拨出专项资金进行防治和救助工作。  他的提案得到了医疗专家的响应,南方医科大学南方医院儿科主任李春富表示,“地贫”病可防可治,重型β-“地贫”的治疗有两种选择。一是输血替代治疗,二是移植。但他指出,前者单次费用较小,但终生需要,面临上学、就业和被歧视等社会压力;后者一次性费用较高,治疗有风险,但属根除性治疗,生活质量好。  为此,李春富提出五点建议。一是建立“地中海贫血”的防治机制,加大高发省份的财政拨款力度;二是加强宣传,各职能部门应高度重视“地贫”防治工作,加强对“地中海贫血”病相关知识的宣传,引起全社会的重视和关注;三是健全防控体系,卫生部门应组织制定并实施“地贫”防治的规划与策略;四是完善相关医疗保险和大病救助政策;五是开设绿色通道,规范“地贫”患者输血的标准,并取消对“地贫”患者的互助输血的规定。  此外,李春富还指出,社会各界应积极响应,共同关爱“地贫”病患儿,进行心理干预,同时教育部门要杜绝以“地贫”病为借口拒收符合要求就读的学龄儿童或者拒招高考分数入围的“地贫”儿,让“地贫”儿享受就学权利。

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