全国政协委员李晓林倡议加大中国地中海贫血病防治力度

全国政协委员李晓林：倡议加大中国“地中海贫血”病防治力度

在今年全国两会上，全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大中国“地中海贫血”防治力度》的政协提案。并得到北大第一医院副院长丁洁等委员们的响应。　　3月12日，李晓林在接受采访时表示，“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。但目前在中国珠三角地区已成为高发区，并不断呈现向北方扩散趋势。

据不完全统计，目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上，主要集中在长江流域以南区域，尤以广东 、广西地区居多，且每年以10%以上的速度递增，很多“地贫”家庭因此致贫、返贫。　　李晓林指出，目前中国的“地贫”防治情况不容乐观，除“两广”地区外，其他高发省区市的防治工作还相当缓慢，“地贫”患儿出生率仍然较高，很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。而出现这种情况主要由于公众对“地贫”病的认识不足、医疗救助政策相对落后等。　　研究表明，“地贫”患者终身接受定期输血和排铁的治疗，是可以像正常人一样成家立业的。以中国香港为例，该地区重型β-“地贫”患者寿命已达到50岁，并且能参加正常的工作学习。　　李晓林建议，卫计委、民政部、全国妇联等有关部门，以及广东、广西、海南等高发省区市，要高度重视“地中海贫血”病防治工作，并拨出专项资金进行防治和救助工作。　　他的提案得到了医疗专家的响应，南方医科大学南方医院儿科主任李春富表示，“地贫”病可防可治，重型β-“地贫”的治疗有两种选择。一是输血替代治疗，二是移植。但他指出，前者单次费用较小，但终生需要，面临上学、就业和被歧视等社会压力；后者一次性费用较高，治疗有风险，但属根除性治疗，生活质量好。　　为此，李春富提出五点建议。一是建立“地中海贫血”的防治机制，加大高发省份的财政拨款力度；二是加强宣传，各职能部门应高度重视“地贫”防治工作，加强对“地中海贫血”病相关知识的宣传，引起全社会的重视和关注；三是健全防控体系，卫生部门应组织制定并实施“地贫”防治的规划与策略；四是完善相关医疗保险和大病救助政策；五是开设绿色通道，规范“地贫”患者输血的标准，并取消对“地贫”患者的互助输血的规定。　　此外，李春富还指出，社会各界应积极响应，共同关爱“地贫”病患儿，进行心理干预，同时教育部门要杜绝以“地贫”病为借口拒收符合要求就读的学龄儿童或者拒招高考分数入围的“地贫”儿，让“地贫”儿享受就学权利。

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